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文字サイズを大きくする English and Other Languages 代表: 03-3416-0181 ／ 予約センター（病院）: 03-5494-7300 〈月～金曜日（祝祭日を除く）9時〜17時〉 交通案内 お問い合わせ 取材・撮影について サイト内検索 調達情報 患者・ご家族の方へ 病院の紹介 医師・スタッフ紹介 外来受診のご案内 入院のご案内 救急受診のご案内 セカンドオピニオン外来のご案内 妊娠・出産をお考えの方 子どもと家族への支援 病気に関する情報 医療関係者の方へ 患者紹介・医療連携 小児集中治療室（PICU)への転院・搬送 新生児集中治療室（NICU）への転送・搬送 母体搬送 各診療部門の紹介 医療機器の共同利用について 医療型短期入所施設 もみじの家について 医療連携登録医の皆さまへ 研究者・企業の方へ 研究所について 研究所の概要 各研究部門の紹介 研究業績(年報) 臨床研究センターについて 臨床研究センターの概要 各部門の紹介 治験について 事業・実績 ご寄付について ご寄付のお申し込み 遺贈・相続財産からのご寄付 税制上の優遇措置 寄付について よくあるご質問 ご寄付いただいた方々 寄付金の使途 採用・研修 採用・募集 見学・短期研修 セミナー・学習会 研修用動画 国立成育医療研究センターについて 理事長挨拶 役員紹介 理念と方針 沿革 広報活動 情報公開 主な取り組み 研究開発監理部 サイト内検索 患者・ご家族の方へ 病院の紹介 医師・スタッフ紹介 外来受診のご案内 入院のご案内 救急受診のご案内 セカンドオピニオン外来のご案内 妊娠・出産をお考えの方 子どもと家族への支援 病気に関する情報 医療関係者の方へ 患者紹介・医療連携 小児集中治療室（PICU)への転院・搬送 新生児集中治療室（NICU）への転送・搬送 母体搬送 各診療部門の紹介 医療機器の共同利用について 医療型短期入所施設 もみじの家について 医療連携登録医の皆さまへ 研究者・企業の方へ 研究所について 臨床研究センターについて ご寄付について ご寄付のお申し込み 遺贈・相続財産からのご寄付 税制上の優遇措置 寄付について よくあるご質問 ご寄付いただいた方々 寄付金の使途 採用・研修 採用・募集 見学・研修 セミナー・学習会 研修用動画 当センターについて 理事長挨拶 役員紹介 理念と方針 沿革 広報活動 情報公開 主な取り組み 施設から探す 病院 研究所 臨床研究センター 調達情報 アクセス・交通案内 お問い合わせ サイトマップ English and Other Languages トップ > 研究者・企業の方へ > 研究所について > 各研究部門の紹介 > 小児慢性特定疾病情報室 小児慢性特定疾病情報室 研究室紹介 小児慢性特定疾病とは、国が医療費等の支援を行うべきと定めている子どもの慢性疾病のことで、現在約800の疾病が対象となっています。小児慢性特定疾病対策はこれらの疾病を抱える子どもたちへの支援施策であり、申請の際に臨床情報を記載した医療意見書が提出され、これらの臨床情報を集約して疾病研究が行われています。 当研究室は、小児慢性特定疾病対策に関わる厚生労働省委託事業や疫学研究等を行い、母子保健行政に関わる施策を支えるための活動を行っています。 研究内容 小児慢性特定疾病医療意見書登録センター 全国の自治体に提出された医療意見書を電子化し、疾病研究利用が可能なようにデータベース化を行っています。年間10万件以上の登録についての電子化作業を行っています。 小児慢性特定疾病登録データベースの管理・運用 継続的なデータ登録及び保持が出来るよう、疾病登録データベースの管理運用を行っています。 「小児慢性特定疾病情報センター」ポータルウェブサイトの管理・運用 小児慢性特定疾病に関する情報を一元化し、国民へ周知・啓発することを目的としたインターネットのポータルウェブサイトの管理・運用を行っています。本ウェブサイトには全ての対象疾病に関する診断の手引きや疾患概要が整備されているとともに、疾病別の医療意見書を作成して配布する役割も担っています。 中央コンサルテーション 全国の自治体で小児慢性特定疾病対策の申請に関する審査が行われますが、その際に生じる医学的な問合せ事項についての取りまとめを行っています。 小児慢性特定疾病指定医研修用e-learningサイトの管理・運用 小児慢性特定疾病指定医のための研修用ウェブサイトの管理・運用や研修用資料等の作成を行っています。 小児慢性特定疾病児童等支援者養成 小児慢性特定疾病を抱えた子どもたちの成人移行を支援するためのコーディネータの育成のための研修会や資料の作成等を行っています。 母子保健行政に関係する政策研究 厚生労働省研究班等と協力して、小児慢性特定疾病をはじめ母子保健行政に関わる政策的研究を行っています。 スタッフ 小児慢性特定疾病情報室 盛一 享德（室長） 室員 森本 康子（研究員） 桑原 絵里加（研究員） 白井 夕映（研究補助員） 森 淳之介（研究補助員） 伊藤 昌子（研究補助員） 高木 麻衣（研究補助員） 小畑 由美（共同研究員） 佐藤 優希（共同研究員） 柏﨑 ゆたか（共同研究員） 保阪 美紗子（事務補助員） 業績 平成29・30年度（2017・2018年度）活動報告 研究所について 研究所の概要 所長挨拶 副所長挨拶 概要 各研究部門の紹介 研究業績(年報) 臨床研究センターについて 臨床研究センターの概要 各部門の紹介 治験について 事業・実績 研究者・企業の方へ 研究所について 臨床研究センターについて ダイバーシティ・男女共同参画推進 治験について 臨床研究の計画・実施のご相談 製剤開発室 ページトップへ戻る サイトマップソーシャルメディア個人情報保護方針著作権とリンク特定商取引法に基づく表示 〒157-8535 東京都世田谷区大蔵2-10-1　電話：03-3416-0181　FAX：03-3416-2222 © National Center for Child Health and Development All rights reserved.